Necesidades de cuidado paliativo del paciente con falla cardiaca: un estudio mixto / Palliative care needs of heart failure patients: A mixed-method study / Necessidades de cuidados paliativos de pacientes com insuficiência cardíaca: um estudo misto

Introducción: La presencia de signos y síntomas físicos, psicosociales y espirituales, deben ser identificados y controlados por medio de la atención en cuidados paliativos que proveen los equipos y profesionales de la salud. Objetivo: Identificar las necesidades de cuidado paliativo de las personas con falla cardíaca, sus cuidadores y el equipo multidisciplinario de una unidad de falla cardiaca. Materiales y Métodos: Estudio mixto, con diseño transformativo secuencial (DITRAS), que inicio con una fase cuantitativa en la que se aplicaron los instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 y el índice de Barthel. La segunda fase cualitativa se realizó con 3 grupos focales en los que participaron 7 pacientes, 8 cuidadores y 12 profesionales del equipo multidisciplinario. El estudio tomo como guía orientadora la teoría del manejo de síntomas desagradables de Elizabeth Lenz. Resultados: Se identificaron necesidades de cuidado paliativo desde lo fisiológico: edema, fatiga y disnea; psicológico: actitud frente a la vida y disfrutar de pasatiempos y factores situacionales: como dependencia del cuidador y redes de apoyo, los cuales permitieron su comprensión a partir de la teoría de Lenz. Conclusiones: Las necesidades de cuidado paliativo en pacientes con falla cardiaca, se presentan desde un marco de síntomas que son percibidas por pacientes, cuidadores y el equipo de salud. Se requieren abordajes integrales que mejoren la experiencia del síntoma.

Introduction: The presence of physical, psychosocial, and spiritual signs and symptoms should be identified and managed through the palliative care that health care teams and professionals provide. Objective: To identify the palliative care needs of people with heart failure, their caregivers, and the multidisciplinary team of a heart failure unit. Materials and Methods: A mixed-method study with a sequential transformative design (DITRAS, for its acronym in Spanish) was conducted. It began with a quantitative phase in which the Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS), the Therapy­Spiritual Well-Being Scale (FACIT­Sp­12), and the Barthel Index were used. The qualitative phase was conducted with three focus groups involving seven patients, eight caregivers, and twelve health professionals from the multidisciplinary team. Elizabeth Lenz's Theory of Unpleasant Symptoms was used as a guideline for this study. Results: Physiological (edema, fatigue, and dyspnea) and psychological (attitude towards life and enjoyment of hobbies) palliative care needs and situational factors (caregiver dependence and support networks) were identified and could be understood through Lenz's theory. Conclusions: Palliative care needs in patients with heart failure are presented under a framework of symptoms that patients, caregivers, and the health care team perceive. Comprehensive approaches are required to improve symptom experience.

Introdução: A presença de sinais e sintomas físicos, psicossociais e espirituais deve ser identificada e controlada por meio de cuidados paliativos prestados por equipes e profissionais de saúde. Objetivo: Identificar as necessidades de cuidados paliativos de pessoas com insuficiência cardíaca, seus cuidadores e a equipe multiprofissional de uma unidade de insuficiência cardíaca. Materiais e Métodos: Estudo misto, com desenho sequencial transformativo (DITRAS), que iniciou com uma fase quantitativa na qual foram aplicados os instrumentos: Edmonton, Facit-Sp-12 e o índice de Barthel. A segunda fase qualitativa foi realizada com 3 grupos focais nos quais participaram 7 pacientes, 8 cuidadores e 12 profissionais da equipe multidisciplinar. O estudo tomou como diretriz a teoria de controle de sintomas desagradáveis de Elizabeth Lenz. Resultados: As necessidades de cuidados paliativos foram identificadas do ponto de vista fisiológico: edema, fadiga e dispneia; psicológicos: atitude em relação à vida e gosto de hobbies e fatores situacionais: como dependência do cuidador e redes de apoio, que permitiram sua compreensão com base na teoria de Lenz. Conclusões: As necessidades de cuidados paliativos em pacientes com insuficiência cardíaca são apresentadas a partir de um quadro de sintomas que são percebidos pelos pacientes, cuidadores e equipe de saúde. Abordagens abrangentes são necessárias para melhorar a experiência do sintoma.

Drenaje peritoneal como tratamiento de la ascitis maligna, una revisión de la literatura / Peritoneal drainage as a treatment for malignant ascites: a literature review / Drenagem peritoneal como tratamento para ascite maligna, revisão da literatura

Introducción: La ascitis maligna es la acumulación anormal de fluido en la cavidad peritoneal como consecuencia de patologías como el cáncer, además es un factor desencadenante de clúster de síntomas (dolor, disnea, pérdida de apetito, náuseas, reducción a la movilidad y cambios en el aspecto físico) que se convierten en un problema clínico de difícil manejo. Dentro de los tratamientos encaminados al mejoramiento de esta condición se encuentra la paracentesis terapéutica, procedimiento médico cuya técnica se hace mediante drenaje y que en ocasiones se requiere practicar de manera repetitiva, pudiendo ser un síntoma refractario que conlleva al requerimiento de la implantación de un catéter peritoneal como una medida paliativa para el mejoramiento de la calidad de vida del paciente y su familia. Materiales y Métodos: Se realiza una revisión de la literatura existente, estableciéndose una búsqueda inicial donde se obtuvieron 747 artículos de los cuales se incluyen 277 potencialmente relevantes, a los que se le verificaron el cumplimiento de los criterios de inclusión, y posterior a la depuración de la información y de eliminar artículos duplicados y se incluyeron en la revisión los 8 estudios que cumplieron la totalidad de estos parámetros. Resultados: La técnica del catéter peritoneal es 100% exitosa, no presenta complicaciones inmediatas, óptima medida paliativa para los pacientes con ascitis refractaria permitiendo más de 30 días de durabilidad del dispositivo, además, de un fácil uso por profesionales, paciente y familia, permitiendo un manejo ambulatorio que disminuye costos, reingresos por complicaciones tardías potencialmente prevenibles e identificables como lo son filtración, desplazamiento, infecciones, oclusión del dispositivo hospitalarios y proporcionando confort y control de síntomas de manera inmediata. Discusión y Conclusiones: Con los resultados expuestos en la presente revisión se define el catéter peritoneal óptimo en el manejo de la ascitis maligna como medida paliativa. En el tratamiento de esta y de los demás síntomas desencadenados en pacientes con patologías oncológicas avanzadas, permitiendo un mejoramiento en la calidad de vida de las personas.

Introduction: Malignant ascites is the abnormal accumulation of fluid in the peritoneal cavity as a consequence of pathologies such as cancer. It is also a trigger factor for a symptom cluster (pain, dyspnea, loss of appetite, nausea, reduced mobility and changes in physical appearance) that becomes a clinical problem that is difficult to deal with. One of the treatments aimed at improving this condition is the therapeutic paracentesis, a medical procedure that uses a drainage technique that sometimes requires repeated practice. It can be a refractory symptom that leads to the requirement of the implantation of a peritoneal catheter as a palliative measure to improve the quality of life of patients and their family. Materials and Methods: A review of the existing literature was carried out in which an initial search was established obtaining 747 articles, of which 277 were classified as potentially relevant, which were later verified to meet the inclusion criteria. After filtering information and deleting duplicated articles, 8 studies were included in the literature review as they were found to meet all these parameters. Results: The peritoneal catheter technique is 100% successful without immediate complications, being an optimal palliative measure for patients with refractory ascites as it ensures device durability greater than 30 days. In addition, it is easy to use by professionals, patients and families, which allows outpatient management reducing costs, readmissions for late complications that are potentially preventable and identifiable such as filtration, displacement, infections, occlusion of the device, and hospital complications, which provide immediate comfort and symptom control. Discussion and Conclusions: Based on the results obtained in this review, the optimal peritoneal catheter is defined is as a palliative measure in the treatment of malignant ascites symptoms triggered in patients with advanced oncological pathologies, allowing an improvement in the quality of life of people.

Introdução: Ascite maligna é o acúmulo anormal de líquido na cavidade peritoneal como resultado de patologias como o câncer, é também um gatilho para um conjunto de sintomas (dor, dispneia, perda de apetite, náusea, mobilidade reduzida e alterações no aspecto físico) que se tornam um problema clínico difícil. Entre os tratamentos que visam melhorar essa condição, está a paracentese terapêutica, procedimento médico cuja técnica é realizada por drenagem e que às vezes requer prática repetida, e pode ser um sintoma refratário que leva à necessidade de implante de cateter peritoneal como medida paliativa para a melhoria da qualidade de vida do paciente e de sua família. Materiais e Métodos: É realizada uma revisão da literatura existente, estabelecendo uma pesquisa inicial onde foram obtidos 747 artigos, dos quais 277 potencialmente relevantes foram incluídos, os quais foram verificados o cumprimento dos critérios de inclusão e após a purificação das informações e para eliminar artigos duplicados e os 8 estudos que cumpriram todos esses parâmetros foram incluídos na revisão. Resultados: A técnica do cateter peritoneal é 100% bem-sucedida, não apresenta complicações imediatas, medida paliativa ideal para pacientes com ascite refratária, permitindo mais de 30 dias de durabilidade do dispositivo, além de facilitar o uso por profissionais, paciente e família, permitindo gerenciamento ambulatorial que reduz custos, readmissões por complicações tardias potencialmente evitáveis ​​e identificáveis, como filtragem, deslocamento, infecções, oclusão de dispositivos hospitalares e proporcionando conforto e controle dos sintomas imediatamente. Discussão e Conclusões: Com os resultados apresentados nesta revisão, o cateter peritoneal ideal é definido no tratamento de ascites malignas como uma medida paliativa. No tratamento deste e de outros sintomas desencadeados em pacientes com patologias oncológicas avançadas, permitindo uma melhora na qualidade de vida das pessoas.

Percepciones y prácticas sobre salud-enfermedad y muerte de una madre emberá chamí, una aproximación etnográfica / Perceptions and practices on health-disease and death of a mother emberá chamí, an ethnographic approximation / Percepções e práticas sobre saúde-doença e morter de uma mãe emberá chamí, uma abordagem etnográfica

Este artículo explora las percepciones sobre salud- enfermedad y muerte que tiene una madre Emberá Chamí, una indígena colombiana que vivió el proceso de enfermedad de uno de sus hijos. La investigación se realizó mediante un estudio de caso cualitativo tipo interpretativo con abordaje etnográfico, El análisis de los datos se clasificó por categorías y subcategorías estructurando de esta manera la información. La percepción que tiene la madre Embera Chamí sobre el concepto de salud, enfermedad y muerte son constructos formados a través de las experiencias vividas sobre su experiencia con un hijo con cáncer, donde entran a participar las creencias culturales, la medicina occidental y el proceso de aculturación. El presente trabajo como profesionales de salud permitió un acercamiento cultural enriquecedor identificando la diversidad cultural de los pacientes en el contexto colombiano a que se ven enfrentados, las costumbres y la cosmovisión, la necesidad de aplicar los cuidados transculturales y los cuidados paliativos como parte esencial de la atención a pacientes con enfermedades crónicas. El comprender la situación del otro ayuda a ampliar las perspectivas de manejo con respecto al cuidado llegando a acuerdos culturales que beneficien la salud de la población indígena

This article explores the perceptions about health-illness and death of an Emberá Chamí mother, a Colombian indigenous woman who experienced the illness of one of her children. The research was carried out through a qualitative interpretative type case study with an ethnographic approach. The data analysis was classified by categories and subcategories structuring the information in this way. Mother Embera Chami's perception of the concept of health, illness and death, are constructs formed through her experiences with a child with cancer, cultural beliefs, Western medicine and the process of Acculturation of her community. The present work as health professionals allowed an enriching cultural approach identifying the cultural diversity of patients in the Colombian context to which they are confronted, customs and worldview, the need to apply cross-cultural care and palliative care as an essential part of the attention of patients with chronic diseases. Understanding the situation of the other helps to broaden the perspectives of management regarding care by reaching cultural agreements that benefit the health of the indigenous population

Este artigo explora as percepções de saúde e doença e morte que tem uma mãe Embera Chami, um nativo da Colômbia que viveu o processo de um de seus filhos doença. A pesquisa foi realizada através de um estudo de caso qualitativo com abordagem interpretativa etnográfica, análise de dados por categorias e subcategorias estruturados desta forma a informação foi classificada. A percepção da mãe Embera Chami no conceito de saúde, doença e morte são construções formadas através das experiências sobre a sua experiência com uma criança com câncer, de onde vêm a participar crenças culturais, a medicina ocidental e processo Aculturação Este trabalho como profissionais de saúde permitiu uma aproximação cultural enriquecedora identificar a diversidade cultural dos pacientes no contexto colombiano são confrontados, costumes e visão de mundo, a necessidade de cuidados cross-cultural e os cuidados paliativos como uma parte essencial da o cuidado de pacientes com doenças crônicas.compreender a situação do outro ajuda a ampliar as perspectivas sobre gestão de cuidados de alcançar acordos culturais que beneficiem a saúde da população indígena

Conocimientos, actitudes y prácticasde las mujeres con VIH durante lagestación y crianza (Popayán, 2009) / Knowledge, attitudes and practices of HIV-positive women during pregnancy and parenting (Popayán, 2009) / Conhecimentos, atitudes e práticas das mulheres com HIV durante a gestação e criação (Popayán, 2009)

Objetivo: describir los conocimientos, actitudes y prácticas de las gestantes y madres con VIH de niños menores de un año, en torno a su cuidado y el de su hijo en el Hospital Universitario San José y Servicios Integrales Especializados en Salud de la ciudad de Popayán, en el 2009. Materiales y métodos: estudio cualitativo etnográfico focalizado. Participaron seis mujeres con VIH, seropositivas (mediante el Western Blot) con un hijo menor de un año. previo consentimiento informado, se procedió a recoger la información, a través de una entrevista a profundidad y el diario de campo. Resultados: desde la perspectiva Etic de tres categorías: (conocimientos, actitudes y prácticas) y desde la Emic emergen las subcategorías: conceto de VIH, formas de trasmisión, sentimientos, socialización, cuidados y vínculo. Relaciones estables, confianza y fidelidad dan la percepción de inmunidad ante la infección, lo que facilita la negación al riesgo, y las mujeres contrajeron el virus por su único compañero. La maternidad genera respuestas físicas y psicológicas, encaminadas a suplir necesidades del nuevo ser. Los estímulos del entrono pueden llegar a romper el equilibrio y su estilo de vida. El temor a reanudar nuevos afectos y el aislamietno social deterioran la capacidad de relacionarse con personas significativas que faciliten sus procesos de adaptación y cuidado. Conclusiones: la falta de conocimiento sobre VIH fue el mayor estímulo negativo para las participantes, que dificultó el proceso de afrontamiento y adaptación al proceso de infección. El diagnóstico de seropistividad las deja enfrentadas a cambios que involucarn sus redes de apoyo personal, familiar y social, lo que influye en sus expectativas de vida, eclipsadas por alteraciones en su estado de salud y estrés generado por la estigmatización de su seropositividad...

Objetive: to describe the knowledge, attitudes and practices that HIV poitive pregnant women and mothers of children under one year of age regarding their self-care and the care of their children at the San José Teaching Hospital and the integrated Specialized Health Services of the City of Popayán, in teh year 2009. Materials and Methods: qualitative ethnographic focused study. The participants were six HIV seropositive women (confirmed by Western Blot) with one child under one year of age. After obtaining informed consent, the information was collected through a personal in-depth interview and field diaries. Results: three categories (knowledge, attitudes and practices) were established from the Etic perspective; and from the Emic, we defined the following subcategories: the concept of HIV, modes of transmission, feelings, socialization, care and bonding. Stable relationships, trust and faithfulness give the impression of immunity to infection, which facilitates the denial of risk, and these women contracted the virus from their only partner. Motherhood generates physical and psychological responses aimed at meeting the needs of the new being, while environmental stimuli might break the balance and change the previous lifestyle. The fear to establish or renew relationships and the social isolation impair the ability to relate to meaningful others who can facilitate the processes of adaptation and care. Conclusions: the lack of knowledge about HIV was the most negative stimulus for participants, and hampered the process of coping and adaptation to the infection. The HIV seropisitivity diagnosis left them facing changes involving their personal support networks, family and social milieu, which affected their life expectations, overshadowed by changes in their health and by the stress associated with the stigma of the HIV status...

Objetivo: Descrever os conhecimentos, atitudes e práticas das gestantes e máes com HIV de criancas menores de um ano, em torno a seu cuidado e o de seu filho no Hospital Universitario San José e Servicos Integráis Especializados em Saúde da cidade de Popayán, em 2009. Materiais e métodos: Estudo qualitativo etnográfico focalizado. Participaram seis mulheres com HIV, soropositivas (mediante o Western Blot) comum filho menor de um ano. Prévio consentimento informado se procedeu a recolher a informacáo, através de urna entrevista extensiva e diario de campo. Resultados: Desde a perspectiva Ética de trés categorías (conhecimentos, atitudes e práticas) e desde a Emic emergem as subcategorias: conceito do HIV, formas de transmissáo, sentimentos, socializacáo, cuidados e vinculo. Relacóes estáveis, confianca e fideli- dade dáo a percepcáo de imunidade diante da infeccáo, o que facilita a negacáo aorisco, e as mulheres contrairam o virus através de seu único companheiro. A maternidade gera resposta físicas e psicológicas, encaminhadas a suprir as necesidades do novo ser. Os estímulos do entorno podem chegar a quebrar o equilibrio e seu estilo de vida. O temor a retomar afetos e o isolamento social deterioram a capacidade de relacionarse com pessoas significativas que facilitem seus processos de adaptacáo e cuidado. Conclusóes: A falta de conhecimento sobre o HIV foi o maior estímulo negativo para as participantes, que dificultou o procos so de afróntamento e adaptacáo ao processo de infeccáo. O diagnóstico de soropositividade as deixa enfrentadas a mudancas que envolvem suas redes de apoto pessoal, familiar e social, o que influí em suas expectativas de vida, eclipsadas por alteracóes em seu estado de saúde e estresse gerado pela estigmatizacáo de sua soropositividade…